Adversity Often Leads To Prosperity

از این به بعد قراره یه بخشی به عنوان بیوگرافی داشته باشیم که همه تو اون بخش بتونن اسم و سن و تحصیلات علاقه مندی ها حر فه ها و هنر هاشون و حتی در مورد بیماریشون و هر چی میخوان رو از خودشون بگن تا بقیه بیشتر باهاشون آشنا بشن و کلا جو صمیمی تر بشه واسه ی شروع هم خودم پیش قدم میشم. دوستون دارم و موفق باشید...

سلام. من کورش 24 ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد هستم. تا اونجایی که یادم میاد از 10 سالگی مشکل دید توی تاریکی رو داشتم که با بالاتر رفتن سنم مشکل کمی جدی تر شد. الان که 24 سالمه مبتلا به آر-پی هستم و بعلت همین بیماری هم از خدمت سربازی معاف شدم.به نواختن گیتار هم تا حدودی آشنایی دارم و بعضی موقع ها یه چیزایی میخونم و با اینکه این بیماری تا حد زیادی دست و پای منو بسته ولی سعی کردم تا حد امکان زندگی عادی حداقل تو طول روز و روشنایی داشته باشم. همونجوری که دوستان مبتلا به آرپی میدونن دید انسان تو شب خیلی محدود میشه ولی من شخصا دوست ندارم دوستام و اطرافیانم از مشکل و بیماری من مطلع بشن نه اینکه خجالت بکشم یا هرچی ولی خوشم نمیاد نمیدونم میفهمید چی میگم یا نه... به رشته ی تحصیلیم خیلی علاقه دارم ولی تو جهار سال کارشناسی واقعا اذیت شدم البته خدا همیشه با من بود ولی خب مثلا کلاسایی که بعد از ظهر و تا ساعت 8 شب بر گزار میشد واسم سخت بود و سر کلاس همش به فکر این بودم که موقع برگشت تا خوابگاه مشکلی پیش نیاد و هزارتا فکر بیخود دیگه شاید اگه این بیماری رو نداشتم خیلی نمرات و معدل من بالا بود و به راحتی میتونستم شاگرد اول باشم همیشه البته دوست ندارم ناشکر باشم من یه خونواده ی عالی و دوستان خوبی دارم و همیشه خدا رو شکر میکنم شرایط همیشه میتونست خیلی بدتر از این هم باشه البته به والدینم نمیگفتم که مثل اتا این حد اذیت میشم اذیت میشم چون ممکن بود از سر دلسوزی با درس خوندنم مخالفت کنن. من به طراحی دکو و موسیقی گوش دادن و اخبار گوناگون و فوتبال و فیلم خیلی علاقه دارم و البته مطالعه تا حدی که خیلی بم فشار نیاد البته وبگردی هم میکنم بعضی مواقع کلا خیلی از روزا میشه که من نیاز به زمانی بالای 24 ساعت مثلا 30 ساعت داشته باشم همیشه وقت کم میارم البته اینجوری خیلی واسم لذت بخشه. من شبا رو هم خیلی دوست دارم با اینکه از نعمت خوب دیدن تو تاریکی محرومم و بعضی شبا که دلم میگیره میرم تو حیاط و رو صندلی میشینم و به آسمون ماه و... نگاه میکنم و دعا میکنم که بالاخره درمان این بیماری پیدا بشه و هممون بتونیم شفا پیدا کیم من سعی کردم همیشه نماز بخونم و با اینکه دکتر بهم مبگ روزه گرفتن واسه شبکیه بده ولی سعی میکنم یک سوم ماه رمضون رو روزه بگیرم و تو طول سال هم بطور پراکنده روزه میگیرم خیلی هم واسه خوب شدن خودم وبقیه دعا میکنم و کردم ولی تا الان که دعاهام نتیجه نداشته حتما حکمتی توش بوده ولی از همه میخام دعا کنن واسم همه کسایی که این مطلبو میخونن. از بحث اصلی منحرف شدم ببخشید زیاد حرف زدم.چند سالی هست دیدم نسبت به قبل کمتر شده ولی هنوزم به جز شبا مشکل اساسی ندارم ولی اینطوری که از این بیماری هممون میدونیم با بالا رفتن سن مشکلات بینایی بیشتر و بیشتر میشه ولی بازم امیدم به خداست نمیخام ناراحتتون کنم ولی من واقعا خیلی از اینکه زمینگیر بشم وحشت دارم دوست داشتم میتونستم برم سر کار و رو پای خودم باستم و از تحصیلاتم اسفتاده کنم ولی در حال حاظر با شرایط نمیتونم.

سارینا

ساعت19:32---6 دی 1390

سلام وبلاگتون خیلی قشنگه منم مثل شما مبتلا به آرپی هستم 27 سالمه بیشتر تو تاریکی مشکل دارم البته این اواخر کاهش دید محیطیم هم یکم محسوس شده خیلی خوبه که اخرین مطالب و اخبار و اینجا میذارین خوشحالم که اینجا رو پیدا کردم هرروز بهتون سر میزنم
پاسخ: سلام. کمتر شنیدم که خانم ها هم این بیماری رو داشته باشن برای شما آرزوی سلامتی میکنم. ممنون که به وبلاگ سر میزنید.

دلارام

ساعت17:02---5 دی 1390

- [ایمیل]

سلام برادر خوبم کورش خوبی من دلارامم با همکلاسی ام که به بیماری شما مبتلاست ازدواج کردم خیلی دوسش دارم مطمئن باش خدا صدامونو می شنوه. همچنان دعا کن دوستدارت

پاسخ: سلام خانم دلارام. واقعا خوشحالم که یه بیمار آرپی با یه شخص فهیم مثل شما ازدواج کرده. امیدارم واقعا خوشبخت بشید. امیدوارم با مشاور ژنتیک در ارتباط باشید. موفق و پیروز باشید

koorosh

ساعت0:29---1 آبان 1390

[وب سایت] - [ایمیل]

salam mer3o az nazari ke gozashti
bale in bimarirahe tashkhise genetici dare va dar har khanevade ya famil taghriban ba ye olgooye khas be ers mirese ke be rahati mishe az tavalode koodakane mobtala be rp jelogiri kar ke man omidvaram hich bacheye mobtala be in bimari bva hich bimarie dige ee be donya nayad va hame salemo tandorost bashan